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    • 4.17世界血友病日 携手向爱 未来可期
    • 发布日期:2020-04-17 来源:本站 浏览次数:282 次
    • 血友病儿童从出生就被打上了“玻璃娃娃”的烙印,由于体内缺乏凝血因子,日常活动稍有不慎就会引起出血不止。因此,他们不敢和小伙伴们肆意地玩耍,不敢参加运动会,每次关节出血都会异常疼痛。他们的童年没有天真和欢乐,有的只是被病痛折磨的小心谨慎和痛苦万分。

      血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病,发病率为4-10/10万,是罕见病的一种,属于X染色体性联隐性遗传病,这个在历史上被称为“英国皇室病”的遗传病,一般仅出现于男性,但却通过女性传给她们的子女。如患者小时候不及时干预,长大后90%会残疾。研究结果表明,中国6-9岁的患儿中有相当大一部分群体已出现关节病变,导致严重的关节功能损伤,多伴有关节畸形,严重影响患儿生活质量。血友病反复的关节腔出血可造成慢性血友病性关节炎,进而发生关节畸形,也是血友病患儿致残的重要原因。

      患者残疾不仅是家庭的悲哀也是社会的负担,目前治疗血友病最有效的方法就是定期补充凝血因子,及时采取预防治疗可显著降低关节出血次数,预防继发损害,提高患者生活质量,保证患者学业和就业,减少家庭及社会的负担。为了让患儿得到持续有效的治疗,缓解他们家庭经济压力,吉林省慈善总会积极开展了血友病救助项目,该项目作为中华慈善总会血友病救助的配套项目,是在医保报销和中华慈善总会科跃奇或百因止项目救助基础上,给予患者用药总费用10%的救助,每年最高不超过15000元。项目自2015年实施以来,已投入近300万元救助280人次贫困患儿。为了帮助这些贫困的血友病患儿得到持续有效的预防性治疗,防止他们因病致残,我们呼吁更多的人能关注关爱这个群体,帮助血友病患儿筹集治疗费用,帮助他们减轻痛苦,让他们能像正常孩子一样生活。

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